認識罕見病——肝豆狀核變性

摘要：2019年2月,國家衛生健康委員會《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》,由324家醫院作為協作網醫院,組建罕見病診療協作網,太原市第三人民醫院是協作網醫院之一。2018年國家衛生和健康委員會等部門聯合公布的《第一批罕見病目錄》,納入了同時滿足四項條件的病種:國際國內有證據表明發病率或患病率較低;對患者和家庭危害較大;有明確診斷方法;有治療或干預手段、經濟可負擔,或尚無有效治療或干預手段、但已納入國家科研專項。肝豆狀核變性就是其中之一。